文 ／記者王慧瑛、李成蔭
因血癌治療與母親意見相佐 家事法庭裁決安置 新北首例
現在20歲的吳嘉源，升高三那年罹患血癌，因父親死於口咽癌、母親對西醫有恐懼和創傷，導致母子對治療計畫有歧見。吳嘉源來不及成年就要為自己的醫療權做選擇，最後由家事法庭裁決，由新北市長侯友宜成為吳嘉源的藥療特別代理人，是新北首例也是全國少見因醫療權而受安置個案。
吳嘉源雖因治療休學兩年，目前仍在台大兒童醫院接受CAR-T細胞免疫治療，但今年已錄取台大生物機電工程學系，即將展開新人生。熱愛學習的他不曾補習，高中因治療，學習落後同儕兩年，他上網找資源學程式語言，「還有好多想學、想體驗的事，希望老天爺讓我多活幾年」，計畫上台大後要參加鋼琴社等社團，也期待能到日本等地旅遊，探索世界。
2021年夏天，當時讀政大附中的吳嘉源出現淋巴腫、頭昏症狀，檢查後確認罹患俗稱血癌的急性淋巴性白血病。醫師判斷病況緊急，須立即住加護病房，當時他17歲，一連串治療要家長簽名同意才能執行，但母親莊婷對西醫不信任，拒簽同意書，甚至想將孩子帶離醫院。
醫師顧慮吳嘉源若離開醫院有生命危險，詢問病人意願，吳嘉源吐露希望留院治療，社工花數小時說服，才讓莊婷勉強接受醫師處置。儘管如此，溝通過程中仍不斷卡關。莊婷對丈夫罹癌接受西醫治療的種種痛苦心有餘悸，主張「西醫是毒」，院方最後不得不通報家防中心介入。社工和莊婷陸續簽訂3次安全計畫，註明「一旦違反安全計畫就啟動安置」，到安置機構或寄養家庭生活。
某日吳嘉源外出，母親見藥袋上一連串副作用資訊，擔心孩子吃了傷身，偷偷把藥藏起來，公部門考量兒少最佳利益，不得不狠下心，透過家事法庭裁決，選任侯友宜當藥療特別代理人，讓吳嘉源在出院期間也能安心接受治療。
3年來吳嘉源頻繁進出醫院，經歷化療、標靶、手術及骨髓移植等，原以為能擺脫血癌糾纏，怎料去年復發，癌細胞侵襲左眼造成視力模糊。但他沒被打倒，今年1月學測考出好成績，透過申請入學拚上台大，距離當工程師目標更近一步。
「知道她很愛我」 但「我很希望活下去」
「我不怪媽媽，我知道她很愛我。」吳嘉源母親莊婷20年前從大陸嫁來台灣，吳嘉源是家中獨子，小二喪父，母子相依為命生活，靠莊婷開餐飲店養家。吳嘉源說，媽媽離鄉背井來台，已經失去丈夫，也許是太害怕再失去兒子，才反對接受西醫治療。母親迄今仍反對他接受西醫資源，母子倆為此時有摩擦，吳嘉源感嘆「不知道何時才能和媽媽真正和解」。
因掛心吳嘉源住院期間吃得不夠營養，莊婷每天下午騎車40分鐘，從新店到台大兒童醫院，只為幫孩子送海魚、雞湯等料理，風雨無阻。對法院一度剝奪她為孩子選擇醫療方式的權利，莊婷內心有微詞。她說「為何不能用我的方式，為何不能尊重孩子的媽媽」，老公就是被西醫治死的，提起台大，莊婷內心仍有氣。吳嘉源無奈地說「家人這樣對待我的恩人（指台大），我很兩難」。
「唯一的家人卻不支持我，我真的很無力。」吳嘉源說，知道母親的辛勞、壓力，但面對醫療，希望媽媽尊重自己的意願，「我很希望能活下去」。吳嘉源和母親至今仍偶有口角，他也因母親數落西醫按下求助鈴，請護理師將母親請出去。
採訪過程，莊婷細數著西醫缺點，感嘆孩子不聽話，不願接受中醫來治療，話鋒一轉，莊婷自責當年母乳只餵幾天，沒讓孩子體質強健，「這是我人生的遺憾，也怪自己太寵孩子，但不愛也不行，這是我活著、賺錢的意義」。莊婷說，吳嘉源恐怕是她後半輩子的「老伴」，愛孩子的心永遠不變。
記者隨著莊婷送餐，只見她提著籃子走進醫院，急著要把乾煎海魚、水果送到孩子面前，伸手要親自餵食，吳嘉源面色凝重，莊婷轉到一旁切洗水果，吳嘉源眉頭才慢慢舒緩。他說，知道母親很愛他，但自己已背負太多壓力，包含疾病、學業等，希望媽媽給他空間。
吳嘉源說，因為長期住院，醫師、床邊老師、藝術治療老師等都成為他無話不談的朋友，期待上大學後能結交新朋友，也對交女朋友有憧憬。
特教老師王毓佳就是吳嘉源口中無話不談的床邊老師，王毓佳接送嘉源去台大考試，上個月還陪他完成單車環島夢想。王毓佳說，有感受到莊婷想親近孩子，只是表達方式較容易造成親子對立，她有告訴吳嘉源「要謝謝媽媽給你一個家，可以主動抱抱媽媽」，吳嘉源前陣子有擁抱媽媽，彼此內心疙瘩雖還在，但結有慢慢鬆開。
原文出自《好讀周報》785期
