怪奇比莉有自信 與妥瑞症共處
怪奇比莉曾上艾倫秀,淺談妥瑞症對她的影響。圖/取自網路

怪奇比莉有自信 與妥瑞症共處

文/陳韻涵

搞怪少女「怪奇比莉」5月底受訪時坦言深受妥瑞症所苦,妥瑞症症狀的重複動作讓她「筋疲力盡」。妥瑞症患者樂見當紅歌手公開談論這種罕見的神經系統失調疾病,讓更多人認識並了解妥瑞症患者在社會上承受的壓力、異樣眼光與不平等對待,盼引起更多人關注妥瑞症議題。

比莉是全球樂壇討論度最高的歌手之一,她自述必須學習與妥瑞症和平共處,此症患者會突然出現短暫且無意義的重複動作或聲音且無法控制,如聳肩、眨眼、顏面抽搐或大叫等。

20歲的比莉為妥瑞症創作一曲《壞蛋》,透過歌詞傾訴她應對妥瑞症症狀的過程。

比莉曾公開她深受妥瑞症所苦,但當時她並沒有深入多談,直到上月出席脫口秀主持人萊特曼的節目時,才敞開心房分享她應對妥瑞症的經驗。

比莉透露,她11歲時被診斷出罹患妥瑞症,成長過程經歷許多無法控制的妥瑞症行為,但現在已經習慣了,只是很累。她說:「我每天都一直在做挑眉等動作。」

比莉透露:「別人如果只是跟我對話,不會察覺任何異狀,但因為我一直在做動作,所以很累。若拍攝並觀察我很長一段時間就會看出端倪,並發現很多抽搐動作,而我筋疲力盡。」

比莉表示,有時專注做事就不會抽搐,例如表演、唱歌、寫歌和騎馬時,都不會抽搐。

萊特曼詢問比莉是否痛恨妥瑞症症狀,她答道:「以前會,但現在不會了。這是我的一部分,我跟它交朋友,和平共處,也有自信處理得當。」

比莉坦言,她不喜歡人們發現她做出妥瑞症抽搐行為的反應。她說:「最常見的反應就是對方會笑,他們覺得我在搞笑,但我其實覺得受到冒犯。」

比莉自述很少公開談論妥瑞症,但她很慶幸能為患者發聲,「許多粉絲深受此疾所困,這讓我對於說出這件事更寬心,甚至與部分粉絲形成連結」。

原文出自《好讀周報》671期